人大代表刘小兵呼吁建立成年自闭症托养机构

自闭症孩子又被称为星星的孩子，而这一群体因为种种原因也是社会中的困难群体。全国人大代表、上海财经大学公共经济与管理学院院长刘小兵长期关注自闭症群体的生存状态，继去年提交了自闭症相关建议后，在今年全国两会期间，再次就自闭症群体面临的困境，提出代表建议。

刘小兵代表指出，自闭症群体属于“民生短板”和“弱有所扶”的重点对象。尤其是16周岁及以上的成年自闭症群体，随着年龄的增长，他们面临着更多的困境，如更难得到公众的理解、家庭经济压力更大、政策更加不适用，其中最突出的问题是由于成年自闭症患者已经无法再接受义务教育，同时现在没有针对性的托养机构，导致成年自闭症患者家庭照料压力巨大。建立成年自闭症患者托养机构，是解决上述困境的有效手段，同时也是残疾人事业发展的一项重要工作。 

通过调研，刘小兵代表发现目前自闭症相关法律政策缺位，国家针对残障人士制定的政策法规不适用于自闭症群体。“自闭症的成因及表现较为复杂，与传统意义上的精神残疾不同，难以通过药物治疗。其核心障碍在于语言障碍和社交功能缺失，不能简单定义为精神残疾。”刘小兵代表说。

同时，当前，国家层面与地方层面都没有针对自闭症患者的普查。而社会关注度缺乏，导致针对自闭症家庭的社会服务和相应保障严重缺乏，一些制度规定不合理，设施、服务以及专业人员等方面供给不足且增长缓慢。“比如具有托养功能的特殊学校需要按照户籍安排入学，如果自闭症患者住所和户籍地不一致，即使学校有名额，此患者也无法就近入学。”刘小兵代表表示，自闭症患者大多伴随其他疾病，且语言障碍导致无法准确表达身体不适，需要专业的精细化照护。但是，自闭症照护就业门槛低，相关人员缺乏专业的照护知识和技能。加之公众缺乏认知，成为导致自闭症患者遭受不同程度歧视的主要原因。

对此，自闭症家庭呼吁政府起主导作用，且承担一部分日间托管机构的服务费用，希望尽快建立照护专业度高、有政府补贴、邻近且便利的日间托管机构。

刘小兵代表建议，完善政策法规体系，重新界定自闭症患者。首先，将自闭症从精神残疾中分离出来，作为一项单独的残疾类别。在规范自闭症残疾界定的基础上，制定更有针对性的政策，保障自闭症患者及其家庭的权益。可以参考英美等国将自闭症作为单独类别出台相应政策的做法。

还要对自闭症患者开展全面摸底调查。普查包含自闭症患者的数量、性别、年龄构成、病情、区域分布等基本信息，合理规划下一步托管机构的数量和分布。同时，通过普查数据，了解自闭症现状，提高社会对自闭症的认知程度，呼吁社会各界关注自闭症群体。

为了缓解自闭症家庭的压力，他建议构建成年自闭症托养机构。自闭症托养机构具有一定的公益性质，应当由政府主导建立。以上海市为例，在建立自闭症托养机构时，应由市政府主导，按照全市自闭症患者的分布布点，并且打破户籍限制，安排就近接纳；区政府提供配套资金，协助托养机构落地，完善相应的配套措施，支持并监督机构的运营。针对自闭症照护人员开展专业培训，加强考核，认证其从业资格，规范照护人员队伍的建设。并且，在高等职业院校中，增加自闭症护理课程，加强相关专业学科建设。

除此之外，还要建立相关部门联动机制，动员社会力量参与。加强与医疗机构之间联动，如提供就医的绿色通道、委派医护人员驻点或定期到机构进行检查和服务；建立与公安部门之间的联动，保护自闭症患者的人身安全。同时，呼吁社会各界力量参与。托养机构采取公建民营等模式，充分利用市场资源；完善自闭症家庭志愿服务体系，协助托养机构的运营。