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要经历怎样的心路历程,才能做自闭症孩子的父母?

2017-9-13 17:38:42字体:
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                                                                        阶段一:

哀伤、迷惘与绝望

 

从最初发现孩子与正常发育的孩子之间有所不同,到最后拿到专业医生出具的诊断书,这个过程是每个家长都经历过的。最初的心情往往是哀伤与迷惘。


那么可爱的一个孩子,怎么会是自闭症呢?


为什么会是我的孩子得自闭症呢?


自闭症到底是什么东西?我的孩子未来会怎么样?


我应该怎么办?


这些问题通常是在孩子刚诊断的时候,家长常常问自己的。然后家长会做很多的信息搜索工作,而得到的信息往往是负面的居多:自闭症是一辈子的、是不可治愈的;自闭症的孩子很难融入正常学校学习生活;自闭症会遗传给下一代;等等(我省去了很多网上容易看到的并不完全正确的信息,比如语言发育、生活自理等等,以免误导)。在完成初期的信息收集工作后,家长的心情往往会更负面地被推向绝望。

 


 

♥ 建议:

1)给自己一段时间修复心情,不要急着去做任何事情。自闭症的疗育工作真的会是一项一辈子的事业,所以不是能急在一时的。虽然说,早期干预是自闭症治疗的关键,但如果家长的情绪和心态还没有调整过来,这件事就做不好,所以给自己时间,让自己准备好,才动手。

 

2)参加正规的自闭症培训和讲座。家长一定注意不要病急乱投医。选错一个方向,浪费的不仅是金钱和精力,更主要的是会浪费孩子的宝贵时间。虽然国内目前还没有完全可信组织能给家长提供信息和建议,但慢慢地都会成形。在这个过程里,家长不妨询问可信的专业人员(比如诊断医生)、可信的机构、可信的组织。他们可以帮助家长减少被误导的可能性。

 

3)希望国内会推出适合新诊断自闭症孩子的家庭需要的自闭症知识与干预方法。我个人会在这方面努力,联手通过专业的自闭症康复平台为大家提供这样的一个课程资料,并且为国内的机构培训讲课老师,希望可以惠及全国各地的家长。

 

4)多阅读,现在多了微信平台推送学习自闭症的相关知识。家长自身的提高,对于更好的了解自己的孩子,对于如何选择适合孩子和自己的培训和训练都是有帮助的。

 

 

 

阶段二:

自责

 

在初期阶段,很多家长会经历一个自责的心理阶段。在网络上看到任何可能造成孩子得自闭症的原因,家长都会和自己的经历相对照。如果碰到有吻合的,就会产生自责的情绪。


♥ 建议:

1)自闭症的病因到目前为止还没有得到确认。虽然存在很多的可能性,但每一种可能性都仍然停留在研究阶段。没有一种原因被确认是导致自闭症形成原因。

 

2)很理解作为母亲的心情,然而,为了并不确定的原因而自责,不仅影响到自己与家人的情绪,同时也不利于帮助自己的孩子。当父母仍然处在自责的情绪中时,请主动与自闭症圈内的专家老师多沟通,也可以试着与老家长接触。这些活动也许会帮助家长更快地走出情绪的阴影。

 

 

 

阶段三:

奋斗与希望

 

在经历了初期的迷惘与震惊阶段,大部分家长会进入一个平稳期。在这个过程里,家长基本接受孩子有自闭症的事实,也慢慢看到孩子与正常发育孩子之间的区别。


家长通过初期的调查研究,初步了解了一些关于自闭症干预方法方面的信息和知识,在这个阶段,家长会开始致力于孩子的训练与干预工作。经济和现实生活工作条件许可的家长会尝试把孩子送去机构,条件不允许的家长会想办法尝试自己在家训练孩子。


在这个过程里,家长会看到孩子或多或少的进步,也会慢慢看到孩子身上的问题,但内心里会充满希望和斗志,希望能通过自己的努力,帮助孩子摘掉自闭症的帽子。


然而,自闭症的孩子的康复程度不仅受到训练方法和强度的影响,同时也确实受到其自身病情严重程度的影响。


在这个过程里,根据孩子的康复情况,家长会慢慢分流到几种不同的情绪和心态中去:


接受现实,得过且过


自闭症孩子的疗育过程确实是受到自闭症的严重程度影响的。我们平常常用的“高功能”“中功能”“低功能”等形容自闭症孩子的字眼,并没有统一的定义,基本上是根本大部分人对于孩子能力的期望来大致划分的。然而,对于中低功能的自闭症孩子,在日常生活中他们自身的,以及带给家庭的困难是巨大的。我接触过很多孩子已经十多岁的家长,除了基本生活能自理,但发脾气仍然是常见的问题。家长的做法基本上是根据孩子的需求来安排日常的生活,因此生活的方方面面都受到了很大的限制。对于很多家长来说,只要每一天能太太平平得过去,就知足了。


 建议:

1)继续保持良好的心态。只有自己接纳了孩子,才能让更多的人来接纳孩子。

 

2)学习有关行为管理方面的知道。孩子的行为问题可能是家长有可能遇到的最大难题,在孩子还小的时候,就培养好孩子的行为习惯,可以降低在孩子青春期期间产生情绪和行为问题的可能性。青春期问题是存在的,但并不是所有自闭症孩子都会在青春期产生严重的行为问题的。另外,行为问题并不会因为青春期的结束而自然消亡,问题行为一旦被强化了,就会一直存在。所以,家长一定要主动出击,不要被动等待。

 

 

起伏,惴惴不安


对于中等到高功能的孩子,家长们们的心情常常受孩子的表现的影响。一段时间因为看到孩子的进步而觉得有希望;一段时间因为看到孩子的不足而绝望;家长们常常在这两种情绪里打转,进入情绪起伏的循环周期。


♥ 建议:

1)根据孩子的能力,设定现实的目标;既不要低估孩子的能力,但也不要替孩子画下不现实的蓝图。

 

2)高功能的自闭症孩子在经过训练之后,他们有可能不再符合诊断标准,也就是说他们有“摘帽”的可能性。但是,自闭症的特点是一辈子的;摘帽只是意味着这些特点不再对孩子日常生活中的功能造成巨大的影响。家长要认清并且理解孩子的特点,并且试着万事先走一步,为孩子将来要经历的事作在事前做好能力和情绪准备。——训练是一辈子的事。

 

3)注意自己的情绪,时刻调整自己的心态。不要把孩子的康复作为自己一辈子的事业去做,试着有自己的生活。当家长把孩子的康复作为唯一的目标的时候,不仅自身承担了很重的压力,这个压力也会在无形中自然地转嫁到孩子身上去的。

 

 

抑郁与绝望


面对有行为问题的大孩子,家长常常会陷入绝望的情绪里,对于未来的日子,觉得看不到希望。


伴随着绝望情绪,也往往产生很多不满与抱怨,于是对于人生中所经历的任何事件,都抱着非常负面的态度来看待。很多家长自己也可能患有焦虑症和抑郁症。


♥ 建议:

1)对于这一类的家长,我们能劝能做的是非常有限的。我们能表示理解,但未亲身经历,我们谁也没有体会过一天24小时、一年365天这样年年月月地在担惊受怕里过日子的心情。但是,仍然要说,父母是孩子的支柱,只有你们坚持住了,才有人能帮到孩子,所以你们一定要坚强。

 

2)认识到自己的焦虑和抑郁的症状的时候,一定要重视、尽早求医。

 

3)多和圈子里的家长接触,因为他们是真正能了解你们的人,能听懂你的话,能明白你的苦;知道有人和自己一样在这条路上走,至少会觉得不那么孤单。

 

4)遇到困难不要一个人撑,不要太快对身边的人失望;家人、朋友仍然是能给你支持的最佳人选,所以要主动去拉拢他们。

 

5)如果有可能,不要只是围着自己的孩子转。找时间做一些自己喜欢的事,或者做一些自己觉得有意义的事,这样人生的路才不会觉得总是暗淡的。

 

 

我是想借这个机会,让更多的人了解自闭症的家长和孩子,并且试着去了解他们的情绪。只有在理解的基础上,我们才能给他们更好的帮助和支持。

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